(c) CED-Kompass
Um auch in Zeiten der COVID-Krise für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein Zeichen zu setzen, wurde – zusammen mit dem FK Austria Wien und weiteren Partnern – die digitale Awareness-Kampagne „#DUbistnichtallein“ ins Leben gerufen.
Am 19. Mai wird jährlich der Welt-CED-Tag begangen. Die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa (zusammen: Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen / CED) wird meist zwischen 18 und 45 Jahren gestellt. Ein Lebensabschnitt, in welchem die Themen Mobilität sowie Lebens- und Familienplanung von enormer Bedeutung sind. Die Awareness-Kampagne #DUbistnichtallein soll auf die Herausforderungen im Alltag mit CED aufmerksam machen. Betroffene, Angehörige, Fußballbegeisterte sowie interessierte Menschen sind eingeladen, auf www.ced-kompass/dubistnichtallein ein Zeichen für mehr Bewusstsein bei CED zu setzen, und einen positiven Beitrag zu posten.
„Frei nach dem geschichtsträchtigen Motto „I have a dream“ träume ich noch immer von der Freiheit, eine chronisch entzündliche Darmerkrankung in der Arbeitswelt, aber auch im privaten Leben nicht mehr verbergen zu müssen. Dieses Ziel ist nur mit viel öffentlicher Aufklärung möglich. Vor mittlerweile zwei Jahren ist mit der Gründung des CED-Kompass ein großer Schritt gelungen. Nur durch das persönliche Engagement vieler Menschen sowie der tatkräftigen Unterstützung starker Partner konnte der CED-Kompass zur wichtigsten Anlaufstelle für Menschen mit CED in Österreich werden. Dafür möchte ich DANKE sagen, und freue mich, wenn sich viele Menschen an der Kampagne #DUbistnichtallein beteiligen“, betont Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung und Initiatorin des CED-Kompass.
#DUbistnichtallein – Digitale Kampagne zum Welt-CED-Tag 2020 ab sofort ONLINE
Unter www.ced-kompass.at/dubistnichtallein wurde Raum für die große CED-Community geschaffen. Ab sofort besteht die Möglichkeit, Schnappschüsse, Videos, Kommentare und Sprachnachrichten rund um das Alltagsgeschehen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu posten. Nicht nur CED-Betroffene, auch die breite Öffentlichkeit ist dazu eingeladen, Beiträge zu erstellen, um gemeinsam ein Zeichen gegen die mit der Krankheit verbundenen Tabus zu setzen.
FK Austria Wien unterstützt die Kampagne #DUbistnichtallein
Seit dem Vorjahr ist der FK Austria Wien Partner der Initiative #DUbistnichtallein. Im Jahr 2019 fanden zahlreiche Events und Aktivitäten des FK Austria Wien rund um den Welt-CED-Tag statt. Somit ist es für den Klub der Österreichischen Fußball-Bundesliga selbstverständlich, auch heuer wieder einen solidarischen Beitrag für alle CED-Betroffenen zu leisten. „Die COVID-19-Krise hat auch den Profi-Fußball und unseren Verein hart getroffen. Für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist der Ausnahmezustand jedoch Alltag. Der FK Austria Wien steht auch in Krisenzeiten voll hinter der Initiative #DUbistnichtallein! Wir würden uns daher freuen, wenn die Mitglieder der Austria-Familie, aber auch alle anderen Fußballbegeisterten, einen Beitrag auf www.ced-kompass.at/dubistnichtallein erstellen. Gemeinsam sind wir stärker!“, so Markus Kraetschmer, Vorstandvorsitzender des FK Austria Wien AG.
Zwei Jahre CED-Kompass – Infoportal und CED-Helpline werden intensiv genutzt!
Vor zwei Jahren wurde der CED-Kompass offiziell präsentiert. Auf www.ced-kompass.at werden kostenfreie Services wie die CED-Helpline, der TELEGRAM-InfoChannel, Sprechstunden oder Newsletter angeboten. In kurzer Zeit wurde der CED-Kompass so zur wichtigsten Anlaufstelle für alle Betroffenen von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in Österreich.
Seit Mai 2018 konnte www.ced-kompass.at mehr als 250.000 Seitenaufrufe verzeichnen. In etwa 60.000 Sitzungen haben mehr als 45.000 Nutzer nach Hilfe und Orientierung rund um Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gesucht. Wie wichtig der anonyme Austausch abseits der Ambulanz- und Ordinationszeiten ist, zeigen auch die mehr als 250 Telefongespräche an der CED-Helpline. Diese steht rund 10h/Woche zur Verfügung und wird von spezialisierten CED-Nurses betreut. CED-Nurses sind speziell ausgebildet und in ihrem Alltag ständig mit den Anliegen von Betroffenen befasst. Fragen nach kompetenten medizinischen Ansprechpartnern und Gesundheitsberufen, zur Krankheitsaktivität oder zu Befunden standen im Vordergrund. Die Gesprächszeit pro Anruf betrugt im Durchschnitt 21 Minuten mit steigender Tendenz.
Die Partner des CED-Kompass gratulieren zum 2-jährigen Jubiläum
„Herzlichen Glückwunsch zum 2-jährigen Jubiläum! Bei Takeda stehen PatientInnen im Mittelpunkt, daher sind wir seit der ersten Stunde Unterstützer des CED-Kompass, der einen unverzichtbaren Beitrag zur Lösung von zentralen Problemen CED-Betroffener leistet. Insbesondere die CED-Helpline steht PatientInnen für persönliche Fragen zur Verfügung und hilft bei der Orientierung. Wir freuen uns auf die weitere gute Zusammenarbeit!“, Kirsten H. Detrick, General Manager Takeda Pharma Austria.
„Vor zwei Jahren hat man gesehen, dass es unglaublich wichtig ist, dass CED-Betroffene mit ihrem immensen Informationsbedarf eine kompetente und leicht erreichbare Anlaufstelle bekommen. Das ist mit dem CED-Kompass gelungen, indem alle Akteure an einem Strang gezogen haben. Heute ist es schön zu sehen, wie viele Menschen das Angebot bereits erreicht hat und weiterhin erreichen wird. Man kann sagen: Der CED-Kompass ist gekommen, um zu bleiben“, Christoph Slupetzky, Patient Engagement & Advocacy Lead.
„Der CED-Kompass ist für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen die perfekte Ergänzung zum Therapiemanagement. Pfizer unterstützt gerne patientenorientierte Initiativen wie diese.“, Tina Lupberger, PFIZER – Cluster Lead Austria & Switzerland.
„Der CED-Kompass ist eine großartige Initiative und Merck Österreich ist stolz, seit zwei Jahren dabei zu sein. Diese Initiative bietet nicht nur konkrete Tipps und Hilfestellungen an, sondern setzt sich auch sehr stark öffentlich für die Anliegen von CED-Betroffenen ein. Merck unterstützt den CED-Kompass, weil er unserer Mission und Unternehmensphilosophie entspricht: Gemeinsam für PatientInnen – As One for Patients!“, Wolfgang Gröger, Kommunikationsverantwortlicher Merck Gesellschaft mbH.
„Die meisten Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden an einem lebenslangen Verlauf und einer langsam fortschreitenden Verschlechterung der Krankheit. Ferring setzt sich seit vielen Jahrzehnten weltweit für die Bedürfnisse von CED-Patientinnen ein und erforscht neue Mikrobiombehandlungen bei Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn. Gemeinsam können wir noch mehr auf die Bedürfnisse der CED-Community aufmerksam machen – daher unterstützen wir den CED-Kompass!“, Sascha Storfa, Business Unit Manager Gastroenterologie / Ferring Arzneimittel Ges.m.b.H.
„Selbsthilfe bedeutet gegenseitige Unterstützung, Austausch von Informationen und Solidarität. Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind lebenslange Alltagsbegleiter. Betroffene werden tagtäglich mit Herausforderungen konfrontiert. Der CED-Kompass navigiert Betroffene durch ihre Reise mit der Erkrankung. Als Basis dienen fundiertes Fachwissen, das in patientengerechter Sprache aufbereitet wurde, und Tipps für den Alltag. Wir freuen uns, seit heuer stolzer Partner des CED-Kompasses zu sein. Denn gemeinsam erreichen wir mehr.“, Reiner J. Ribarics, Associate Director, Medical Affairs, Gilead Sciences GesmbH.
